Номер 35 (1230), 12.09.2014

О своем ВИЧ-статусе Елена Стрижак узнала во время беременности. Четырнадцать лет спустя у нее двое здоровых детей и активная общественная деятельность. Елена - председатель Черкасского областного отделения благотворительной организации "Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ" (ВБО ЛЖВ) и один из лидеров этой структуры в национальном масштабе. К ней за помощью и поддержкой обращаются не только ВИЧ-инфицированные, но и те, кто попал в сложную жизненную ситуацию.

От печали до радости

Елена не скрывает ни лица, ни статуса. Напротив, она считает, что ее пример может поднять дух тех, кто оказался в такой же ситуации, как и она 14 лет назад. Тогда ни о чем не подозревающая и счастливая своей беременностью, она узнала о том, что ВИЧ-инфицирована. Нетрудно представить состояние молодой женщины после такого известия. Два момента не позволили ей опустить руки.

Страх не столько за себя, сколько за будущего ребенка. Понимание того, что нужно сделать все возможное, чтобы он появился на свет здоровым.

А еще большую роль сыграла первая консультация врача.

- Мне повезло с участковым врачом, - рассказывает Елена. - Тогда ведь о ВИЧ/СПИДе не было такого количества информации, как сейчас. Но моя участковая спокойно и профессионально все объяснила. Она сказала, что это не конец жизни. Посоветовала сдать повторный анализ. Обратиться к специалистам, выполнять их рекомендации, чтобы ребенок оказался здоровым. Я поверила ей, выполняла все, что мне советовали врачи. И девочка родилась с отрицательным статусом.

И в самом деле, первое слово, первые советы способны сыграть решающую роль в будущем поведении пациента. Ведь после встречи с консультантом человек должен сделать правильный выбор, начать принимать лечение. И тогда есть шанс. Елена свой шанс использовала и выиграла здоровье своего ребенка.

Как-то так случилось, что к ней потянулись люди, оказавшиеся в схожей ситуации. В начале 2000-х уже действовали медицинские центры, где помогали ВИЧ-инфицированным, но общались эти люди в основном с медперсоналом и психологами. Хотя и ощущали потребность делиться своими переживаниями, своим опытом с себе подобными. Это ощущение, что называется, висело в воздухе. Не хватало только человека, которому бы поверили и доверились. Такому же, как и все, но в чем-то другому. Конкретнее, более активному, имеющему желание всех выслушать, дать совет и при возможности помочь. Психолог черкасского СПИД-центра разглядела эти качества в Елене Стрижак и предложила ей стать инициатором объединения людей, живущих с ВИЧ-ЛЖВ согласно принятой аббревиатуре.

- Сначала я отказалась, - признается Елена. - Тогда я еще не могла говорить об этом с другими людьми, даже близкими. Ощущала какой-то внутренний страх. Но постепенно поняла, что и в самом деле могу помогать людям, которые оказались в аналогичной ситуации. На это ушло полгода. И в 2002 году впервые собрала в нашем городе группу самопомощи, участниками которой стали, в основном, молодые люди. И мы начали работу.

Основные проблемы, которые обсуждали в группе самопомощи, касались лечения, продолжительности жизни, создания семьи. Словом, как "нести свой крест" с наименьшими сложностями. Потом пришли к необходимости сделать упор на профилактику. Организатор группы была примером. Пять лет назад Елена родила второго ребенка, тоже здорового.

Правда не навредит

Однажды в группу самопомощи обратилась женщина, которая родила ВИЧ-позитивного ребенка. Она хотела знать, как ей поступать, говорить ли ребенку правду или скрыть ее, а если и скрыть, то до какого возраста. Это стало стимулом активнее заняться проблемой ВИЧ у детей.

Поначалу было сложно. Не хватало информации. Многое волонтеры почерпнули из американских программ и опыта Румынии, где в 1980-х годах произошло массовое инфицирование детей в больнице. Так что там уже имели достаточно солидный опыт работы с родителями, опекунами, окружением и самим ребенком. Сейчас уже и в Украине есть много программ, которые помогают психологически справиться с различными трудностями, в т. ч. и по выходу из ситуации, когда ребенок узнает о своем диагнозе.

Оптимальным возрастом, когда нужно сообщить ребенку о его статусе, считается 7-11 лет. Хотя исследователи заметили, что дети об этом догадываются гораздо раньше.

- И как ни больно родителям сообщить ребенку о его статусе, лучше говорить с ним, чтобы избежать проблем, - утверждает Елена Стрижак. - Обычно, когда ребенок узнает, что он ВИЧ-инфицированный, он начинает более серьезно относиться к лечению, лучше выполняет требования медиков. Да и работать с семьей, в которой нет этой тайны, намного проще. А вот если члены семьи скрывают правду друг от друга, это негативно сказывается на процессе лечения и ослабляет его эффект.

А ведь ВИЧ-инфицированным необходимо ежедневно, строго в определенное время принимать таблетки, чтобы регулировать процессы, идущие в организме. Необходимо постоянно проходить обследование, следить за динамикой развития вируса, консультироваться с врачом. Выдерживать определенный режим лечения сложно не только ребенку, но и взрослому. Постоянный прием препаратов просто надоедает, но от этого зависит жизнь.

Дочери нашей героини было 12 лет, когда мама рассказала ей о своем статусе. И сейчас девочка помогает матери, понимая, насколько важна ее деятельность.

Сил хватит на все

Сегодня Елена Стрижак - один из лидеров движения ЛЖВ во всеукраинском масштабе.

- Наша задача - найти людей, которые могут дать информацию по принципу "равный равному", - рассказывает она о своей деятельности. - У нас сильная организация благодаря ребятам, которые в ней работают. В прошлом году мы проводили информационную кампанию, когда люди в открытую, не скрывая лиц, говорили о том, кто они, как принимают препараты. Далеко не в каждой стране это возможно. Чтобы сделать такой шаг, нужно иметь внутреннюю силу и убежденность. Ибо не так мало, к сожалению, людей, которые в отношении ЛЖВ настроены негативно. А ведь мы живем в этом обществе и никаком другом. Поэтому мы пытаемся донести информацию, чтобы перенастроить общество. Особенно по отношению к детям.

Хотя в Украине все еще достаточно высок уровень дискриминации ЛЖВ, но многие наши сограждане относятся к ним с пониманием, до них можно достучаться, объяснить. Люди у нас, в общем, открытые, добрые, сострадающие. В этом наша сила, что мы можем друг другу помогать, сопереживать.

Еще одна важная задача, которую ставит перед собой ВБО ЛЖВ, - обеспечить лечение. Если ВИЧ-позитивные будут принимать препараты, они не смогут инфицировать других. Лекарства блокируют вирус в крови ВИЧ-позитивного человека. Большую помощь в этой работе оказывают медики. Лечение ВИЧ-инфицированных людей стоит дорого. Но в Украине его можно получить бесплатно в центрах СПИДа - помогают доноры из Европы и США. Наша страна - одна из немногих, которая получает финансирование от Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Согласно статистике, в Украине 180 тысяч ВИЧ-позитивных людей. И наша страна - одна из самых активных в плане информирования общественности и поддержки ЛЖВ в лечении.

Немалая заслуга в этом ВБО ЛЖВ и лично Елены Стрижак. Усилия украинских волонтеров замечены и отмечены на мировом уровне. В июне этого года в Мельбурне проходила Международная конференция по ВИЧ/СПИДу, где украинским волонтерам вручили красную ленту победителя в номинации "Лечение, уход и поддержка". В этом конкурсе принимали участие более тысячи проектов из разных стран мира. Украинцы представляли регион Восточной Европы. И получили приз - 10 тысяч долларов, которые теперь можно потратить на организационное развитие.

- Для нас очень важна эта награда, - говорит Елена, - ведь она пришлась как раз на десятилетие нашей организации. Сегодня мы уже расширили направления деятельности и предоставляемые услуги. Мы помогаем детям с проблемами опорно-двигательной системы, ДЦП. Работаем с родителями, которые порою даже больше нуждаются в психологической помощи, чем их дети. Также помогаем женщинам из мест лишения свободы, которые потребляли инъекционные наркотики или имеют проблемы с алкоголем. Мы оказываем поддержку женщинам, пострадавшим от насилия, предоставляем им приют и защиту. У нас есть кризисный женский центр. И женщины, которые зачастую не готовы идти в социальные службы со своими проблемами, приходят к нам, где они более свободны и открыты к общению.

В связи с нынешними событиями актуальной стала помощь переселенцам из Донецкой и Луганской областей. Им помогают с жильем, питанием, одеждой.

- Какая бы ни возникла проблема в нашем обществе, - резюмирует Елена Стрижак, - мы готовы аккумулировать свою деятельность под эти потребности. И сил у нас хватит на все.

Александр ГАЛЯС,
Инна ИЩУК.