Номер 12 (1356), 7.04.2017

С героинями этой статьи мы познакомились на Втором Национальном форуме женщин, живущих с ВИЧ и СПИДом. Судьба послала им немало испытаний и в мирное время. Военные действия на Донбассе добавили драматизма биографиям, но и выявили резервы стойкости...

Себя преодолеть

- Я была домашней барышней и тем не менее умудрилась пристраститься к наркотикам. Полюбила, вышла замуж за такого же, как я, бывшего в употреблении. Родила дочку. Но семейной жизни не получилось. Разошлась. Вышла замуж во второй раз. Забеременела. Крутилась, как белка в колесе, кем только не работала - и продавцом, и водителем трамвая, даже свинаркой. Хотя и миллионный город Донецк, но женщине без специальности, да еще с маленьким ребенком, работу было найти непросто. Вот и бралась за все, что предлагали... Уставала так, что не хватало сил дойти до женской консультации, стать на учет. Дошла лишь, когда была уже на пятом месяце. Сдала анализы, пришла за ответом, и тут меня огорошили - ВИЧ...

Сейчас, без малого десять лет спустя, Ольга Паламарчук говорит об этом спокойно, как о факте, который не выкинешь из биографии. А тогда... Впрочем, каждый может себе представить, что могла чувствовать беременная женщина, узнав о своем ВИЧ-статусе. Хотя, признается Ольга, ее испугал не столько статус, сколько предложение врачей делать искусственные роды. Она уже любила своего будущего ребенка и решила рожать. Благо муж поддержал ее в этом решении. А вот матери Ольга так и не рискнула открыться, хотя та медик по образованию и могла бы помочь дочери. Но страх переселил доводы разума...

Об этом ей пришлось сильно пожалеть, когда "скорая" доставила в роддом. Зная о статусе роженицы, ее положили в бокс и там оставили безо всякого внимания. От отчаяния женщина решила идти к маме...

- Взяла с собой защитные средства, лекарства, подумала, что с маминой помощью как-то рожу, - вспоминает Ольга. - Но вскоре поняла, что не дойду. Увидела по дороге елочки и решила рожать там. Постелила одеяльце, которое взяла для ребенка, чтобы завернуть, когда он родится. Но тут меня догнала санитарка и вернула в роддом. Я рожала, а врачи стояли рядом и смотрели, как я мучаюсь. Да еще сопровождали мои схватки комментариями, вроде того: какой ребенок может у меня родиться, если я курила, пила, кололась. Но, когда Ксюша появилась на свет, у акушерки невольно вырвалось: "Какая хорошенькая!" Но прикасаться к ребенку медсестры все равно боялись, и мне все приходилось делать самой с помощью той самой нянечки, которая вернула меня с улицы.

Когда пришла мой лечащий врач, акушерка упрекнула ее: что это вы, мол, к нам "спидозных" направляете. Врач осмотрела меня и пришла в ужас. У меня поднялась температура, начался мастит, но медсестра боялась подойти ко мне, чтобы помочь сцедить молоко, пока ей не пригрозили увольнением...

На пятый день Ольгу с дочкой выписали из роддома, "обнадежив" на прощание, что жить ей осталось года два-три. Сначала она умрет, а потом ребенок. Хотя дочка родилась абсолютно здоровой. Напугали так, что еще несколько лет Ольга по многу раз подходила ночью к кроватке, где спала Ксюша и смотрела, дышит ли дочка. Успокоилась лишь, когда дочери исполнилось семь лет и стало ясно, что материнский статус ей не передался.

Но тут - новое горе. Умер муж, и на нервной почве у Ольги начались серьезные проблемы со здоровьем. Помогло то, что ее пригласили в группу самопомощи Благотворительной организации Клуб "Свiтанок", и после серии консультаций у психолога женщине стало намного легче. Она зачастила в организацию, и вскоре та стала для нее вторым домом...

"Свiтанок" новой жизни

История создания этой организации и похожа, и непохожа на десятки подобных. В то время, когда Светлана Мороз узнала о своем диагнозе, будучи на пятом месяце беременности, система поддержки ВИЧ-инфицированных в Украине только начинала складываться. И помощи молодой матери неоткуда было ждать. К счастью, сын родился ВИЧ-отрицательным. (Кстати говоря, и мировой, и отечественный опыт опровергает миф о том, будто у ВИЧ-инфицированных матерей обязательно родятся больные дети; большинство таких мальчиков и девочек вполне здоровы и ничем не отличаются от сверстников).

Но как-то лечащий врач обмолвился, что существует в Украине организация, которая объединяет людей, живущих с ВИЧ. Светлана заинтересовалась, съездила в Киев, где познакомилась с членами "Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИДом". Ее вдохновил главный посыл организации: "ВИЧ-позитивный человек является центральной ценностью Сети. Право на жизнь, здоровье и доступ к лечению - базовые права каждого человека, вне зависимости от наличия заболеваний, физических особенностей, социального статуса либо расовой или религиозной принадлежности". Будучи по натуре человеком деятельным, Светлана объединила таких людей в родном Донецке, и это постепенно переросло в группу самопомощи, а затем и в организацию Клуб "Свiтанок".

- На начальном этапе, - вспоминает Светлана Мороз, - очень важно было пройти обучение в международных организациях. Мы изучали свои права, как следует добиваться права на лечение и многое другое, что во многом помогло выжить самим, а затем и помогать выжить другим. У нас появились программы профилактики ВИЧ, туберкулеза, всего, что касается качества жизни. Помогая людям, живущим с ВИЧ, мы привлекали их к общественной работе, что придавало их жизни новый смысл, стимулировало не только к лечению, но и к активному действию.

Так, Ольге Паламарчук предложили помогать ВИЧ-позитивным матерям. Она увлеклась, ощутила свою нужность людям, преодолела прежние страхи. Однажды ее попросили описать свою историю для всеукраинского журнала. Статью прочли в Министерстве здравоохранения, после чего в роддом, сотрудники которой обошлись с ней гадким образом, прислали комиссию. Кое-кого уволили, а для врачей и медсестер провели тренинги, где разъяснили, как следует относиться к ВИЧ-инфицированным матерям и чем грозит нарушение прав человека. Потом промониторили: подобные случаи не повторялись...

- После этого, когда я приходила к своим клиенткам в Клубе, меня уже встречали, как "хрустальную вазочку", - улыбается Ольга.

"Солнечный круг" надежды

Жизнь у нашей героини наладилась, и все шло благополучно, пока не грянула весна 2014-го...

- Я не планировала уезжать из Донецка, - признается Ольга, - тем более, что родственников в Украине у меня нет. Но начались взрывы, канонады, бомбежки. Мы жили в доме напротив базы боевиков, и как-то из-за обстрелов не спала пять суток подряд. А когда от грохота и разрывов по комнате начала ездить кровать, поняла: надо бежать. Добрались до Днепропетровска, а там, на вокзале, услышали, что отправляется поезд на Одессу. Побывать в этом городе было моей мечтой. Конечно, надеялись недели через две-три вернуться домой. Но вышло иначе...

В Одессе вынужденных переселенцев приняли в центре социальной помощи, помогли на первых порах обустроиться, потом им удалось снять квартиру. Но денег для оплаты жилья не хватало, а тут еще на почве резкой смены образа жизни, переживаний, временной нехватки медпрепаратов у Ольги снова начались серьезные проблемы со здоровьем. В таком состоянии нечего было и думать о том, чтобы устроиться на работу. Ольга честно признается: временами ее охватывало такое отчаяние, что впору было утопиться...

Остановило одно - мысли о детях. А потом, образно говоря, ее жизнь осветили "лучики" "Свiтанка". По рекомендации старых друзей Ольгу пригласили в общественную организацию "Солнечный круг", которая помогает людям, находящимся в кризисных ситуациях и нуждающимся в социальной адаптации, в том числе и тем, кто живет с ВИЧ. Здесь она трудится в качестве соцработника, используя свой донецкий опыт, а семейству дали жилье в центре ресоциализации.

- Я помогаю людям, веду патронаж, и это дело снова возродило меня к жизни, - просто, без пафоса говорит Ольга.

Пазлы будущего

Старые и новые коллеги и соратники Ольги Паламарчук собрались в Одессе на Втором Национальном форуме женщин, живущих с ВИЧ и СПИДом. Более 50 участниц из разных регионов Украины, а также из Армении, Молдовы, Казахстана и Узбекистана три дня делились опытом и обсуждали вопросы значимого участия женщин в стратегиях и программах, направленных на сохранение здоровья ВИЧ-позитивных людей и профилактику ВИЧ.

Светлана Мороз по-прежнему в Донецке. Работать стало намного сложнее. Для примера - ситуация, которая сложилась в конце прошлого года с метадоном, который принимают пациенты программы заместительной терапии.

Чтобы читателям стала понятнее степень серьезности проблемы, вкратце расскажем об этой программе. Заместительная терапия - это признанная в мире методика лечения наркомании, когда наркозависимым выдают метадон или другой препарат взамен употребляемых ранее запрещенных веществ. В результате пациент отказывается от внутривенного потребления наркотиков, которое связано с рисками распространения ВИЧ и гепатита, и может продолжать нормальную жизнедеятельность. В Донецкой области в этой программе принимают участие более 750 человек - это одна из самых больших групп в Украине.

Поскольку метадон является наркотиком, его в регионы доставляют в сопровождении специального полицейского подразделения. Но после того, как на обратном пути из Донецка сотрудников этого подразделения сепаратисты досмотрели на блокпосту и забрали у них оружие, управление внутренних дел отказалось сопровождать такой груз. Запасов метадона на месте осталось всего на пару недель, а если прекратить его прием хотя бы на несколько дней, то все предыдущие усилия идут насмарку.

Светлане Мороз, координатору программы заместительной терапии в Донецке Наталье Зелениной и их коллегам пришлось приложить поистине героические усилия, чтобы поддержать своих подопечных, решить вопрос.

Это лишь один из примеров, а схожие ситуации возникают постоянно. Но Светлана со своими помощниками и активистами из Клуба "Свiтанок" делают все возможное (а порою - и невозможное), чтобы их подопечные не чувствовали себя обделенными вниманием, не впадали в отчаяние, чреватое гибельными последствиями.

Более того, организация развивается. Так, в Святогорске провели встречу по стратегическому планированию работы Клуба. Модератор этой встречи, независимый эксперт по вопросам ВИЧ Ярослав Бляхарский не скрывал своего восхищения от активной позиции участников встречи и обсуждений.

- Организация пережила не самый простой момент в своей истории, - делился своими впечатлениями эксперт, - и то, что она выстояла, о многом говорит. Тема "Стратегическое планирование" - достаточно сложная, но в то же время в ней много оптимизма. И приятно видеть воссоздающееся из различных пазлов будущее.

Ольга Паламарчук с огромным интересом слушала рассказы своих друзей из Клуба "Свiтанок", других участников Форума, делилась своим, уже одесским, опытом и наработками. На Форуме прозвучало много историй борьбы за себя и свое место в обществе тех, кто, узнав о своем ВИЧ-позитивном статусе, смог принять его и пережить трудности, связанные с этим.

- Мы - это маленькие капельки в океане непонимания, осуждения, стигмы и дискриминации, сумевшие слиться в волну, способную снести и разрушить даже самую стойкую стену человеческой черствости, безразличия, непонимания, а в некоторых случаях и жестокости, - сказала одна из участниц Форума.

С этим согласна и одна из организаторов, председатель правления Всеукраинского благотворительного общества "Позитивные женщины" Елена Стрижак (о ее деятельности мы рассказывали в статье "ВИЧ не приговор" в номере от 12 сентября 2014 года).

- Результатом Форума стала дальнейшая интеграция ВИЧ-позитивных женщин в общество, - считает Елена Стрижак, - активизация усилий в обеспечении гендерного равенства при реализации общественных инициатив в сфере ВИЧ. Учитывая необходимость таких встреч, мы будем продолжать работу: вести социологические исследования, реализовывать программы помощи людям, которые оказались в сложной ситуации, возрождать их к новой, полезной для них и общества жизни.

Что же касается нашей героини, то Ольга Паламарчук наладила на Форуме новые связи и, как она признается, укрепилась в своем стремлении реализоваться как сильная деловая женщина.

Александр ГАЛЯС,
Инна ИЩУК.